世界自闭症日:走进孤独星球,守护星星的孩子

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

社会背景

自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍,症状在三岁前出现,患者多为儿童。 患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,每年的4月2日定为世界自闭症日这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。

有报道:美国卫生部官员表示,每156个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这样高的比例远远超出人们的估计。为此美国卫生部呼吁公众加强对这种病的关注。在中国,如果按儿童人口计算,据人口普查统计,2000年,中国儿童人口数量为2.9亿左右,占总人口的22.89%,自闭症儿童约占了儿童总数的0.6%。而且不能否认,还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。中国的自闭症儿童患者人数和治疗矫正方面都始终面临巨大的挑战。自闭症是个“疑症”,就国内、国际医疗水平还没有找到它的病因,对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定,自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并且将终身伴随,不能治愈。美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史,积累了许多成功的经验。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。

症状表现

一、兴趣狭窄,行为刻板重复。自闭症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视剧则无兴趣。

二、孤独离群,不与他人建立联系。自闭症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。

三、言语障碍突出。大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不做应答。有些虽然可以发声,但是却无法完成情景交流,只能发出简单重复的声音。还有些患儿会表现为说话声音小或者发音不清晰,只有和他熟络的人才能理解他的意思。有些还会在先前表现为言语能力正常,在3-4岁半时出现言语能力突然衰退,失去情景交际能力。

设立宗旨
从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2008年已65年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。

“世界自闭症关注日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。

中国儿童发育行为研究院专家指出:根据权威数据表明我国已确诊自闭症患病人数约在160万以上,未确诊人数应该在500万以上,而就诊人数却不足这个数字的1/10。虽然还没有能够找到彻底治愈自闭症的方法,但通过科学干预、合理治疗、自闭症儿童还是可以获得有效改善的,因此第七届世界自闭症日活动的主题旨在呼吁社会关注自闭症的同时,建立起自闭症儿童早期预防和干预机制,真正为自闭症儿童平等发展提供空间。

疾病治疗

研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现,儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显著改善患者的社会功能与生活质量。

自闭症没有单一特效的治疗方法,所以多管齐下的综合治疗逐渐被广泛认可。其中训练教育是首选的方法,然后辅助以同样重要的药物治疗。有些家长认为孩子的问题是语言落后,只要进行语言训练即可,其实语言的发育与运动和认知等其他功能的发育密切相关,训练方法也应综合兼顾。自闭症儿童的刻板特征使得其习得技能很难泛化,需要在不同场合对其进行训练和教育,使其适应不同的要求,对于出现自伤、攻击、兴奋躁动、睡眠障碍等症状,则就需要由专科医生处方药物治疗。早期或在确诊为自闭症之前已有较好的语言或言语功能者,尽管疾病本身使他们发展语言的潜能受到限制,但他毕竟是具有这种潜能或基础,使用药物效果比较好。

此外,自闭症患儿的生活中还应辅以食疗,平日应多食粗粮、绿叶菜,有利于身心健康。不适宜多吃燕麦和黑麦等谷类食物、酪蛋白食物、含色素的食物和含水杨酸成分高的食物。

由于自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程,而且相当消耗护理人员的时间和精力。记得曾经有一位自闭症患儿家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端…… 看到这样的文字,我们都能理解自闭症患儿家长内心的艰难,也正因如此,全社会也越来越关注自闭症患者,并呼吁大家关注自闭症患儿,关爱身边的自闭症患者。真希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下,去真正为每一个人也为自己搭建这些桥梁。

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